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Este artículo es de hace 5 años

A todos nos toca

El Perú sería un país maravilloso el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Conadis) sólo tiene registrados a 4 mil niños autistas.

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Rosío Rojas es presidenta de Persevera Inclusión y encabeza un colectivo de organizaciones que trabaja, pelea y llama la atención de ciudadanos y ciudadanas para alcanzar un sueño: que en el Perú se ejecuten políticas públicas de protección a las “personas azules”. Ingeniera industrial, 46 años, madre, no se diferencia de nadie: en el fondo, todos buscamos lo mejor para quienes queremos. Hay que tener en cuenta que las Naciones Unidas señalan que la prevalencia de personas con Trastorno del Efecto Autista (TEA) en el Mundo es de 1 en 160 personas.

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¿Cómo empezó esta historia?

Cuando mi hija es diagnosticada con autismo, en 2007, me doy cuenta de que no existe ningún apoyo del Estado, que un niño diagnosticado con TEA solo avanza en función de cuánta plata tienen sus padres en el bolsillo. Si los padres no tienen recursos, el niño no desarrolla sus habilidades.

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La lucha formal comenzó cuando me enfrenté al tema de la inclusión escolar. Cuando busco colegio, me doy cuenta de que mi niña no tiene las mismas oportunidades que otros. A partir de allí, reflexiono y me digo: “Todo va a cambiar si se establecen políticas públicas y que no sea solo por el deseo o las ganas individuales”.

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Hay dos frentes en esta lucha: el tema de las políticas públicas y el acompañamiento a los padres. Hay mucha carga emocional; si la familia no está emocionalmente bien, no puede ayudar a su hijo.

¿Hay avances en el Perú?

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Organizaciones y colectivos de familias con niños con TDA estamos presionando al Estado más que los colectivos con otras discapacidades. El Estado se ha visto obligado a actuar frente a la presión, a lo que se suma que la prevalencia de autismo cada día crece más.

Si no te toca a través de uno de tus hijos, te toca en un nieto, en un sobrino, un amigo, o un vecino. Acabamos de incluir a un chico en el Ministerio de la Producción, para lo cual capacitamos a 30 de sus compañeros de trabajo, jóvenes entre 30 y 35 años. Al finalizar la capacitación, se acercan tres de ellos: los tres tenían hijos o hermanos diagnosticados con autismo. Cuando el tema te toca personalmente, recién entiendes todo lo que significa.

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¿Hay un aumento de la prevalencia?

La prevalencia aumenta no necesariamente porque haya más casos, sino que antes muchos eran considerados como esquizofrenia infantil. También porque antes solo se diagnosticaba al chico “severo” y se dejaban de lado los casos “leves”, donde el diagnostico no era tan notorio.

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En enero tuvimos un caso dramático de negligencia social. Kevin, de 10 años, murió víctima de la indiferencia; en paralelo, se aprobó el  Plan nacional para las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) 2019 – 2021 ¿Cuáles son los pasos siguientes?

La implementación de este plan requiere un seguimiento de las obligaciones del Estado, es necesario desarrollar indicadores y metas, por eso se ha peleado para que el Estado defina una prevalencia. Ellos, los funcionarios, se escudan en que no hay estudios epidemiológicos en el país para determinarla.

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La ONU maneja la prevalencia mundial: 1 de cada 160 niños tiene TEA; es la cifra más gruesa y habla de hasta el 1% de la población mundial. Si extrapolamos estos datos, en un país como el Perú, con 30 millones de habitantes, habría hasta 300 mil personas con autismo; sin embargo, esa cifra no ha sido reconocida por el Estado porque se iba a evidenciar la brecha en cuanto a servicios especializados.

Jugando con las cifras y la parte técnica y sin reconocer al joven y al adulto con autismo, el Estado peruano solo asume que existen 64 mil menores de 18 años con TDA.

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Acceso a la educación, ¿cómo se avanza en ese tema?

Todos los servicios están mal y se caen a pedazos. Con el censo de 2017, el Estado ha reconocido que existen 84 mil niños con discapacidad; el Conadis solo reconoce a 4 mil niños con autismo ¿Dónde está el resto? Al no ser reconocidos, no tienen acceso a educación. La brecha es abismal y sacar el certificado de discapacidad también es complicadísimo.

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¿Esto significa que quien no tiene recursos no accede a educación?

Si tienes plata, avanzas. Si no, tu hijo no tiene oportunidades y no va a desarrollar todas sus habilidades. Y después, tu carga emocional será más alta, te torturas y te preguntas: “Después, cuando yo no éste, ¿quién se hará cargo de mi hijo?”. El futuro es incierto.

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En la actualidad, hay mamás con hijos autistas adultos que están trabajando por residencias, porque se preocupan. “¿Qué pasará cuando no esté?”. La mayoría de niños con autismo son hijos únicos y es urgente trabajar abarcando todo el ciclo de vida.

Si para los niños con autismo no hay nada, conforme van creciendo no hay nada de nada. Se trata de una población desamparada. Si no hay servicios en Lima, la situación en regiones es más dramática. En provincias ni siquiera hay especialistas que puedan diagnosticar a tu hijo.

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¿Qué hacer?

Hay que empoderar a los padres, explicarles qué es el autismo. Un niño regular va desarrollando habilidades de manera innata; un niño con autismo es como un libro en blanco a quien se le tiene que enseñar todo, tiene toda la capacidad de aprender pero no la habilidad de aprender solo.

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Si conoces la condición de tu hijo, depende de ti el desarrollar sus habilidades y conocer cuál es la ruta educativa que necesita. Por ello, estamos pidiendo al Estado protocolos para diagnosticar, detectar y tratar el autismo

¿Son necesarios programas públicos de salud mental?

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Se están haciendo cosas buenas, quizá no con la celeridad esperada, pero reconozco que se están haciendo cosas. Sin embargo, el vacío que deja el Estado permite que “se venda humo” en el tema del autismo y que aparezcan mitos como “Mi hijo se enfermó por las vacunas” y “dietas milagrosas” que curan el autismo. Hay gente que lucra, que juega con la esperanza.

Lo peor es que los padres, además de perder dinero, pierden algo invalorable como el tiempo, tiempo que nadie devuelve y que no se recupera ni con todos los millones del mundo, porque con la plasticidad neuronal los primeros años son claves para impulsar el desarrollo del niño autista.

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Entonces, ¿dónde está el Estado para que le diga a la sociedad: “Esto no se debe hacer”? ¿Dónde está, para que castigue a los que lucran, a los anti-vacunas y vendedores de polvitos? He tenido contacto con mamás a quienes les han vendido agua de mar y les han cobrado 1,700 soles semanales, ofreciéndoles esperanza. Eso indigna porque juegan con el corazón.

Hay que reconocer que tu hijo va a desarrollar habilidades, que eso depende de ti, pero va a ser autista toda la vida. Hay que luchar con las falsas visiones y las creencias en torno a la discapacidad: “¿Qué habrás hecho, pues?”, “Es una maldición”, “Te han hecho daño”. Todas las cosas se mezclan; nada de eso tiene validez científica. Al margen de ello, el sueño de todos es encontrar una cura.

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¿Qué le dirías a las familias?

El cambio se va a dar desde la sociedad civil; hay que exigir al Estado, pero éste no avanza al ritmo de nuestras necesidades. La discapacidad no toca tu puerta, la violenta y te cambia la vida. El autismo se te puede presentar y hay que convivir con él.

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Esta es una columna
El análisis y las expresiones vertidas son propias de su autor/a y no necesariamente reflejan el punto de vista de EL PERFIL
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